园园出生于天津市西青区的一户农家,是“长江新里程计划项目”在本市的申请第一人。他今年6岁,看上去是一个典型的脑瘫患儿。记者见到园园时,他正和妈妈在本市残疾人康复中心做康复训练。园园的双手紧紧抓着一个和他身高相当的木制助步器,努力用正常步伐艰难地向前移动,每迈出小小的一步,他都咬住牙关紧锁双眉。大约走了3米,园园太累了,扔掉了手中的“拐杖”,用他习惯的剪刀交叉步走向妈妈。在场的人们都在为园园鼓掌,妈妈微笑着向儿子张开双臂。
跑遍津城周边无奈康复止步
园园的康复师告诉记者,园园来康复中心半年了,他的这种特殊步伐看上去像在跳舞,在医学界也被称为“舞蹈步”,园园也因此被中心的很多人称作“舞蹈”宝宝。园园刚来时只能用剪刀交叉步行走1米左右,由于双腿外侧肌肉长期痉挛,内侧肌肉严重松软无力,根本不可能尝试用正常步伐行走。经过半年引导式训练,才取得了现在的成绩。
园园的妈妈说,她怀孕8个月时就生下了园园。园园半岁时还不会翻身,医生说是脑瘫,妈妈顿时如五雷轰顶,坐在医院的台阶上动不了了,回到家就坚定地认为医生看错了。后来园园又被诊断出先天性心脏病,1岁时在北京做了心脏手术。手术后一年,园园的妈妈又带着园园到处看病,天津及其周边的大小医院都告诉她孩子是脑瘫,就这样园园吃了无数的药,都没有明显效果。3岁时,妈妈终于开始接受事实,带着园园每周两次坐火车再倒公交车到北京做康复训练,但每次训练都在园园的哭闹声中结束。园园的抵触和高昂的费用终于让康复在半年后止步。从4岁到5岁,园园的妈妈每天都给他按摩全身,渐渐地园园的腿有点力气,能站着了,但是双腿交叉站立,后来园园可以在家人的搀扶下走几步了,可也是“剪刀步”。去年,经人介绍,他们来到了市残疾人康复中心进行康复训练,这里全新的训练方式令园园有了很大进步。
新式训练可能让园园生活自理
黄淑宁是“长江新里程计划项目”的负责人,也是一名脑瘫康复师,他告诉记者,早产儿是脑瘫的最高危因素,在康复中心有一半以上患儿都是园园这样的早产儿。现在本市儿童保健能够筛查出年龄很小的脑瘫高危儿,如果能一发现脑瘫就开始接受正规康复训练,他们长大后生活自理、融入社会的可能性非常高。园园接受康复的年龄已经比较晚,康复难度很大,康复路还很漫长,但如果能坚持下去,有可能将来生活自理。
黄淑宁说,园园现在接受的是被国际上普遍认同,也是计划项目要求的引导式康复训练。与传统训练不同,引导式康复训练将训练内容巧妙地纳入生活琐事,令宝宝在家庭中吃饭、洗手、走路、看电视时都不知不觉地在接受训练。在康复中心的专业训练课程是针对每个患儿的个案,以生活情节、社会交往等方式精心设计。这种训练综合了教育学、心理学理念,为每个孩子设立适宜他们自己的目标,最终目标不是治愈而是将来能过正常生活。除了康复中心的训练课程,园园现在在家就要学着以正常步伐上厕所、去拿玩具等。在康复中心,他坐在一种特制的椅子上,双腿和腰部被固定,尽管这是一种强迫上身直立、增加腰部肌力的枯燥训练,但由于结合了认知游戏,园园往往能顺利完成半小时训练课程。