13岁的小燊磊患有脆骨症，小小年纪做了3次手术。跟着奶奶爷爷长大，他从不自怨自艾，展现给外人的都是笑脸。第一次期末考试成绩不理想，他决心迎头赶上……

　　他自小易骨折，严重的时候，左小腿折成几截，弯曲变形像个“弓”。母亲离他而去，他跟着爷爷奶奶长大，一度被认为永远不会站起来。如今，接受了手术的他不但可以下地行走了，还梦想成真，走进学校上了学。昨天，记者在南开区王顶堤居住区采访了赵燊磊，了解到这个脆弱的“瓷娃娃”与命运顽强抗争的故事。

　　不回避病情

　　大方卷起裤腿让记者看伤疤

　　昨天是本市中小学开学第一天，早8点，赵燊磊却仍然在家。原来，因为他上学时间不长，考虑到身体需要一个接受和适应的过程，因此学校特许他每周二和周五上午到校上课，其他时间在家休息。小燊磊眉目清秀，性格外向，对着记者热情地打招呼：“阿姨好。”第一印象，记者并没发现他是一个曾经患有重症的孩子。

　　小燊磊并不回避谈病情，他大方地卷起裤腿，露出长长的疤痕。“我做过3次手术，分别在2009年9月、2009年12月和2011年5月，现在大腿、小腿里都有钢钉，一共4根。”小燊磊说得轻描淡写，还让奶奶找出自己手术前的照片。那是一条怎样的腿啊！小腿弯成了弓形，仿佛比别人多了两个“膝盖”。“那时的我，脸整天贴在膝盖上，都抬不起来。”

　　奶奶的回忆

　　4岁大腿骨折才确诊脆骨症

　　奶奶介绍，小燊磊是1999年9月出生的，当他9个月大的时候，家长发现这个孩子与众不同。“当时他特别软，都直不起个儿来，抱着他的时候简直就是整个堆在大人身上。”配合着奶奶的讲述，小燊磊做了一个浑身瘫软的动作。“起初我们以为他缺钙，就没少给他补钙。后来发现，他不仅是缺钙的问题，还缺乏很多骨质元素。”当时，大人们还没有意识到，小燊磊的问题真正出在哪里。

　　4岁那年，小燊磊的大腿撞在三轮车上骨折了，家长带他到天津医院就医，被诊断为成骨不全症，也称为脆骨症。患有这种病的人由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而极易骨折，因此老百姓又叫他们为“瓷娃娃”。

　　给孩子改名

　　希望他能够像磐石一样坚强

　　“我算轻的，”小燊磊久病成医，知道不少关于“瓷娃娃”的知识，“重的那些，咳嗽、打喷嚏，甚至一哭一笑都会骨折，而且不会长个儿。我现在也才一米三，我们班有一个同学，才9岁就一米五了。”显然，他对长个儿这件事格外在意。奶奶说：“他在手术前也不怎么长个儿，好多年一直到我心口这儿，做完手术长得很快，不久就到我这儿了。”奶奶比划到自己的领口。

　　“以前他叫欣哲，后来总是生病骨折，我们就给他改了这个名字，希望他多一些火力，像磐石一样坚强。”小燊磊的奶奶说：“他6岁的时候，他的母亲两次起诉离婚，最终离开这个家走了。他爸爸一直没有正式工作，有工打的时候，月收入1000多元。我和他爷爷都从企业退休，每月退休金加起来有3000元。”

　　坚强的孩子

　　做手术时咬牙忍着一声不吭

　　这些年，小燊磊做了3次手术，花了数万元。最初植入4根钢钉，每根一万多元，后来因为生长钢钉不够长，又给左大腿换了根长的，花了3万多元。“现在这根看来没问题了，能用到十五六岁，那3根钢钉都悬。”小燊磊的爷爷在一旁担忧地说。

　　这位六旬老人本身有严重的哮喘，胸部做过一次手术，现在还有一个大气泡在肺部，一直拖着不去手术的原因是想省下钱来先给孙子看病。目前，包括“瓷娃娃”在内的若干种“罕见病”用药尚未列入医保范畴，这令这个家庭有点吃不消。

　　手术后，每隔3个月还要输一次液，每次连输3天。据说，这种治疗要持续到十五六岁才能逐步缓解。“做手术的时候，同病房的骨折病人中有一个大小伙子，疼得哇哇哭，可燊磊就咬牙忍着，一声不吭。”说到这里，奶奶的眼圈红了。

　　小燊磊在一旁语调轻松地劝着：“怎么啦？别这样，我这不挺好吗？”奶奶的眼泪立即收了回去。这些年，小燊磊展现给大人的都是笑脸，家里的气氛也因此好了许多。

　　开心的事情

　　去年进入家门口的小学就读

　　“还是好心人多，天津医院的任秀智医生就是一个。他不仅给200多例‘瓷娃娃’成功做了手术，还给不少人拉来赞助。小燊磊最后那根加长钢钉的费用就是他找一个企业家赞助的，3万多元呢。”一家人不忘感恩， 一再描述任大夫做手术时的感人细节。与此同时，小燊磊又找出任大夫的照片，指给记者看。

　　去年10月11日，在区教育局小教科的支持下，小燊磊得以进入家门口的新星小学随班就读。虽然识字不少，但毕竟没进过校门，他被编入3年级。“老师对我可好了，上学第一天，给我开欢迎仪式，每个同学都给我送了小纸鹤。老师嘱咐同学们好好照顾我，别伤到我，课间去厕所的时候，都是老师开道……”小燊磊一脸幸福。

　　期末考试，小燊磊的语文得了60多分，考数学时因为不熟悉考试的规则，只列式写得数没写过程而丢了不少分，因此没有及格，这令他很惭愧。一夜之间，小燊磊急上了火，下定决心一定要赶上。记者到来的时候，小燊磊还在看书，神情专注。

　　求助

　　谁能指导燊磊

　　在家系统学习

　　奶奶是小燊磊的支撑。即使现在，小燊磊上下楼还是要奶奶背，因为带着钢钉的腿难以承重。几天前，心疼奶奶的小燊磊非要自己上次楼，结果腿疼了好几天。现在，小燊磊去学校也是奶奶陪着。上课的时候，小燊磊坐在教室里，奶奶就在楼道里坐着。为了孙子，这位老人一直没叫过苦、服过输，可她现在有点力不从心了。“我的年龄一天天大了，腰也不行了，随着他体重的增长，我感觉背着他越来越吃力了。”

　　另外，小燊磊的求知欲望很强，每周只上两个半天的课，在家的时间他也很愿意在他人的指导下系统地学习。

　　如果谁能为小燊磊提供帮助，请拨打本报新闻热线28201234。（记者 高立红 摄影记者 王涛）