中国网·滨海高新讯 今年4月17日是第21个“世界血友病日”，记者昨天获悉，血液病医院被确定为国家血友病病例信息管理中心，统筹管理、分析全国血友病患者实际数量，帮助政府部门优化凝血因子类药物生产供应体系，满足血友病患者用药需求。
中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池表示，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，男性血友病发病率为一万分之一到五千分之一，女性患者极少见。目前尚无根治血友病的方法，输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ等替代治疗是有效的治疗措施。
全国已登记报送有身份证登记的血友病患者已达9000人以上，但距估算的6万至13万名血友病患者数量仍有很大差距。希望广大血友病患者到医疗机构就医、登记，促进我国血友病病例信息登记制度的顺利实施。
杨主任表示，通过登记系统掌握血友病人的实际数量也是为了确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，提高血友病患者治疗水平。
