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乐观妈妈抚养“渐冻人”女儿 孩子心愿:想去转转

滨海高新网:www.022china.com  时间: 2015-10-02 10:52:23

乐观妈妈抚养“渐冻人”女儿 孩子心愿:想去转转

摄影 新报记者 吴迪

年纪轻轻就当了母亲,没想到千辛万苦生下的女儿还是个“渐冻人”。面对医生给出“女儿活不过8年”的断言,她没有放弃,反而豁达地接受现实。11年来,她照顾着女儿,空余时间还参与网络剧拍摄。最近,“渐冻人”女儿想去旅游,她又四处筹钱想带着女儿去转转。

11岁19斤 抓痒都靠妈妈帮忙

说起“渐冻人”,大家或许并不熟悉,但是说到去年风靡世界的“冰桶挑战”,大家肯定还记忆犹新。那次发起于美国的“冰桶挑战”就是在为“渐冻人”筹款,而家住宝坻区洛水坨堂口村的小依就是一名“渐冻人”。

今年11岁的小依体重只有19斤,当记者见到她时,她就那样蜷缩在一把破旧的沙发上。头显得很大,胳膊、腿只有小擀面杖粗细,手脚严重畸形。“刚出生时,小依很漂亮,谁见都喜欢。”妈妈李云峰说,没想到在8个多月时,他们发现小依无法像正常孩子一样站立。经医生检查,最终诊断为脊髓型肌肉萎缩,也就是“渐冻人”。

“孩子平躺着看到的都是肋骨,身体变形得厉害,最严重的就是脊椎侧弯。瘦弱的小家伙虽然是平躺在床上,但手脚根本无法放平,身体依然蜷缩在一起。”李云峰说,11年来,她没有离开过女儿,每天晚上要起来四五次为女儿翻身,就怕女儿一个姿势睡觉不舒服。喝水、吃饭、上厕所,都需要李云峰帮忙,就连抓痒也得妈妈出手相助才行。

拍网络剧 赚钱养家自娱自乐

照顾一个不能自理的女儿,生活的艰辛可想而知。多年来,李云峰几乎没有工作过,唯一的工作就是拍摄网络剧。李云峰说,这几年,她先后参与过几部网络剧的拍摄,其中一部由她出演的网络剧《宝坻外传》在网上还有着不错的点击率。

“人家都说我”心大’,女儿病成这样,还老跑出去拍什么网络剧。”李云峰说,除了个人兴趣之外,最关键的是拍摄网络剧不耽误她照顾女儿,而且还可以赚点钱。

李云峰说,女儿一直很支持她,每次看完自己演的网络剧之后,还会给她提意见。“她一边看一边给我讲哪些地方好,哪些地方不好,还提醒我下次一定注意。”

虽然拍摄网络剧能够贴补部分家用,但是李云峰坦言,自己的那点演出费用根本难以维持母女俩的生活。“现在我得依靠我妈妈资助,她还在上班工作。”

世界很大 妈妈带我去看看吧

为了帮小依治病,加之没有稳定收入来源,李云峰家里一直不太富裕。除了日常的生活开销,李云峰很少花钱。 今年夏天,“世界那么大,我想去转转”的话风靡了整个中国,同样也迷倒了小依。“我没有多余的钱带孩子出去,每次她看着电视说好想出去看看,我就觉得特别难受。”李云峰说,7月中旬,她带着小依去了一趟北京。因为没有多少钱,她一路都在算计,就差露宿街头了。

虽然李云峰对第一次带女儿出门的过程并不满意,但是小依却很高兴,至今提起来还津津乐道。“妈妈带我去了动物园、海底世界,还看了水立方,真的是太漂亮了。”小依说,她从来没有那么开心过。自从出去这一次后,小依经常问妈妈“什么时候还能再去玩”,可是面对女儿的询问,李云峰没法回答。“这是女儿小小的心愿,可是我却做不到,如果可以,我真的希望可以再带着女儿好好玩一趟。

来源:每日新报 责任编辑:苏拉
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