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8岁患病女孩身体好转 “六一”回校过

中国网滨海高新:www.022china.com  时间: 2014-05-27 12:52:59

  8岁女孩韩硕患罕见病戈谢病,一直是爱心人士关注的对象。日前,韩硕收到了老师的邀请,这个“六一”,她将回校和同学们一起过。

  记者 孙东美 摄影报道

  惊喜  “六一” 回校看话剧

  半年多了,韩硕没有去学校上学。5月,病情刚得到控制,韩硕就跟父母说想回校上学,但因为她心脏情况不太好,医生建议她暂时在家休息,所以父母让她再等一等。因为功课落得太多,爸爸想让她留级一年,但她舍不得现在的班主任和同学们。爸爸说那就补补课,试试看,爸爸已从学校给她要来了试卷,准备抽空给她补习。

  眼看快到“六一”儿童节了,韩硕让妈妈找出她上幼儿园时跟小朋友们一起过“六一”唱歌、跳舞、表演节目的照片。她一边看一边笑。她说,上一年级时,因为流鼻血,没有跟同学们一起过“六一”,挺遗憾的。前两天,韩硕所在的桃李园小学的老师给她打来电话,邀请她“六一”儿童节回学校与同学们一起过节,同学们排演了话剧等精彩节目,等她回来观看。接到邀请后,韩硕高兴极了,输着液就笑了。

  近况  身体逐渐恢复

  3月7日,本报报道了家住海滨街的8岁女孩韩硕患罕见病戈谢病,因为用不起特效药,病情加重,社会各界爱心人士纷纷为她捐款。3月6日,她的父母带着爱心捐款,抱着她远赴北京治疗。

  5月25日,记者赶到韩硕家看望她。她的妈妈告诉记者,3月6日,他们到达北京301医院后,医生一看韩硕的情况就给下了病危通知书。后来,医生给韩硕用了特效药“伊米苷酶”。韩硕在重症监护室里住了一个星期、在医院住了10多天,病情才稳定下来,一个多月后出院。此后,不断往返京津两地输液、打针。

  用药以后,韩硕的身体状况得到明显改善,各方面都有所恢复。鼻子出血量、出血次数明显减少,以前一个月鼻子出血至少两三回,每次出血都止不住,堵住了鼻子,血会从眼眶、嘴角流出;现在半个月流一次,出血量也小了,用明胶海绵就能止住。韩硕的腿、脚都消肿了,可以仰面平躺着睡觉了;而此前只能侧卧。韩硕能吃饭了,爱说话了,能下地溜达着玩了。半个月里,她的体重增加了一斤。以前去北京看病,韩硕都是由爸爸抱着;最近这一次,她是由妈妈陪着,上下车都自己步行。目前,韩硕只有脾脏恢复不明显,需要做手术切除。

  韩硕父母说,他们能够坚持到现在,全靠好心人的帮助。在治疗期间,北京“天使妈妈”慈善基金会为韩硕捐助了4只“伊米苷酶”药品,价值8万多元。北京301医院给韩硕开辟了绿色通道,预约专家、预约检查、预留床位等。这一切都让韩硕父母非常感动。据悉,目前天津市人力资源和社会保障局也在积极协商,为韩硕解决医保以及用药等方面的难题。

来源:滨海时报 责任编辑:正轩
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