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滨海新区自闭症患儿或有八百 家长吁给星孩更多空间

中国网滨海高新:www.022china.com  时间: 2014-04-01 14:26:48

滨海新区自闭症患儿或有八百 家长吁给星孩更多空间

  中国网·滨海高新讯 在我们身边有一群特殊的孩子——自闭症儿童,他们近在咫尺,内心却遥不可及。他们有着星光般清澈的眼睛,却不从不向妈妈描述他们所看到的一切;他们有着天使般甜美的笑容,却很少告诉爸爸办点儿快乐或悲伤。日前,记者走进自闭症患儿家庭和教育干预机构进行走访调查,带您一起了解这些孩子及家长的心声。

  活动现场

  患儿家长悄悄“单独”咨询

  4月2日是第七个世界自闭症日,今年的主题是“科学干预·合理治疗·平等发展”。3月30日下午,祥羽自闭症互助会携手天津出入境检验检疫局、塘沽十四中等单位和学校的一群手绑蓝丝带的志愿者走上新区街头,宣传自闭症知识,呼吁大家尊重、接纳、关注和关爱身边这群“蓝色的天使”。

  “自从确认孩子患了自闭症之后,妈妈就离开了。刚刚听说金街这有个自闭症的宣传活动,我把孩子锁在家里赶过来了解一下。”自闭症患儿天天的奶奶将祥羽自闭症互助会的创办人李国娟叫到安静的角落,一边抹眼泪,一边向李国娟介绍家里的情况。她的小孙子天天如今已经7岁了,因为孩子“不正常”,大部分时间都和她闷在家里,平时很少外出,更没接受过正规的干预教育。

  30日下午,持续两个小时的自闭症知识公益宣传活动受到新区市民的广泛关注。其中,不乏一些饱受自闭症折磨的患儿家长。当天,像天天奶奶一样,一共有6名自闭症患儿的家长现场进行“单独”咨询。“我们不想大家知道孩子‘不正常’,接受不了。”记者在走访时发现,不少患儿家长都对“家有自闭症患儿”这个事实心存顾虑。他们表示,接受不了孩子精神残疾的事实,更接受不了他人的异样目光、鄙视甚至厌烦。

  数据统计

  新区自闭症患儿或有八百

  据了解,在天津滨海新区范围内,这两年在祥羽孤独症互助会做登记的自闭症患儿一共有112名,年龄从2岁半-12周岁不等。创办人李国娟告诉记者,目前进行登记的自闭症患者并不是全部,还有一部分患儿因为家长不认可等因素尚未参与登记,再有就是不在他们登记之列的青少年自闭症患者人群。

  全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。李国娟告诉记者,据公开数据显示,全球每20分钟就有一个自闭症儿童出生,且每年呈20%的趋势在增加。2010年,中国自闭症患者已经超过700万人。在我国,平均88个孩子里就有一个。“按照这个比例保守估计,目前新区大概有孤独症患儿八百余名。”李国娟告诉记者,这个保守估算的数据意味着,目前还有一大部份自闭症患者被放弃干预治疗,被丧失社会生活。

  家长心愿

  请给“星孩儿”更多空间

  记者在采访中了解到,作为自闭症患儿的家庭,和选择“封闭”相反,还有一部分家长希望孩子能更多地走出家门,融入社会,早日融入到社会大家庭中。他们希望通过本报呼吁大家,给“星孩儿”更多的空间,试着多尊重、接纳、关注和关爱他们。

  “浩浩已经11岁了,我们最大的心愿就是他能和正常孩子一样能接受正常的教育。我们不期望孩子取得多么高的成绩,就是希望他能平等享受接受教育的权利。”自闭症患儿家长邢毅告诉记者,儿子浩浩目前在祥羽孤独症互助会接受干预教育,但他们更希望儿子能走进校园,和大多数孩子一样,过小学生的集体生活。

  邢毅告诉记者,浩浩8岁时曾就读于新区某小学一年级,但是后来因为学校和家长的反对,不得不被迫休学。他表示,目前广州各学校已经开始接受自闭症患儿,他也希望新区有关部门考虑出台有关政策。

  采访中,记者看到,浩浩一直活动现场安静地待着,还为大家进行了电子琴弹奏表演。他的专职陪读王老师告诉记者,浩浩特别乖巧,记忆力超强,在音乐方面也很有天赋,就是在语言交流上有障碍。但是,他完全具备和正常孩子一起上课的能力,并且不会影响正常的教学秩序。

  (文中自闭症儿童及家长均为化名)

  ■ 链接:

  自闭症可得到明显改善

  自闭症的病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,其主要征兆如下:难以建立恰当的人际关系、口语能力缺乏或欠佳、对声音过度敏感或迟钝、难以恰当地玩玩具、难以接受改变、不当大笑或大哭、难以察觉危险、过动或被动、对触觉过度敏感或迟钝、执着于特定的事物、缺乏眼神接触等。

  “目前为止,自闭症尚无有效的治疗方法,关键在于早发现、早干预,通过行为干预和特殊教育训练,提高他们日常生活中自理、认知、社交及适应社会的能力。”李国娟告诉记者,由于大家对自闭症认识不足,导致很多家长耽误孩子的治疗。她希望自闭症患儿的家长既不要“有病乱投医”,也不要盲目地自下结论,耽误患儿的恢复期。(文/记者 杜红梅 图/记者 贾磊)

来源:滨海时报 责任编辑:正轩
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