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自闭症孩子父母:担心孩子未来 希望他永不长大
中国网滨海高新:www.022china.com  时间: 2013-04-02 10:26:12 
    中国网·滨海高新讯   4月2日是世界自闭症日。据昨天在北京召开的“世界自闭症日国际康复发展研讨会”上发布的最新数据,全世界自闭症的发病率在1:50至1:150之间,并呈逐年上升的趋势。自闭症是个“疑症”,就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因。自闭症患者缺乏正常的语言沟通和社会交往能力,他们沉浸在自己的世界里,被人们称为是“星星的孩子”。在今年的“世界自闭症日”到来之际,我们把目光转向自闭症儿童的父母、老师,从他们的讲述来体会这个群体的艰难。

  单亲妈妈:孩子说话是最美的声音

  “不论多苦,我也没有掉眼泪,可是半年前,孩子经过训练第一次叫我妈妈的时候,我真的哭了。”

  小米(化名)被妈妈拉着,站在记者的面前,妈妈在小米的耳边说:“叫阿姨。”小米往妈妈后边躲,不肯叫,妈妈不停地哄着他。这个情景单看上去没有什么特别的,如果是一个腼腆的孩子见了生人不愿意说话,当妈妈的大多也不会太“认真”。可是,小米的妈妈却非常固执地希望孩子能叫一声,妈妈说:“算是这么长时间以来坚持带他训练的结果吧,如果他能和陌生人有了语言上的沟通,我觉得就是世界上最幸福的事了。”在妈妈的一再坚持和记者的努力配合之下,小米终于叫了一声“阿姨”,小米妈妈终于有了点儿笑意。

  因为小米患有自闭症,他在4岁半以前没有说过任何一个字。小米妈妈说:“他爸就是觉得这辈子也听不着小米喊他一声‘爸爸’了,他受不了了,就离开我们了。”小米妈妈一年多以前和丈夫离了婚,她说:“我恨孩子的爸爸,面对困难,他选择逃跑。可是,现在我不恨了,我知道,要选择坚持下去,要面对太多太多的困难。我选择留在孩子身边,因为我够坚强。”

  小米的妈妈辞去了收入丰厚的工作,每天把孩子送到专业的训练中心,利用两三个小时孩子训练的时间,她去给别人做家政。中午接了孩子,回家连吃饭的时间都要一遍遍地教孩子说话。下午把孩子送到姥姥家午睡,她去给一个朋友“帮摊儿”,晚上的时间,要么她陪着孩子完成训练计划,要么就是带孩子去打架子鼓。孩子在音乐方面表现出有一定的优势,妈妈希望鼓声能敲开孩子的心。孩子打鼓的时候,她就绣“十字绣”,只为卖出去赚几个钱。小米妈妈说:“不论多苦,我也没有掉眼泪,可是半年前,孩子经过训练第一次叫我妈妈的时候,我真的哭了。作为我们这些自闭症孩子的家长,世界上最美的声音,就是孩子说话。孩子经过训练能说出自己的意愿,能听明白我们的话,对我们来说已经是特别快乐的事了。”

  据一些专业训练机构的不完全统计,20%左右的自闭症孩子生活在单亲家庭里。因为受不了孩子训练、治疗等巨大的精神压力和经济压力,部分家长选择了放弃,一个人承担巨大压力的又多是妈妈,她们成了孩子唯一的支撑,孩子能有一点点进步,也成了她们唯一的生活乐趣。

  特殊“爸妈”想打开孩子心里那扇窗

  “有时我做梦都梦到他开口说话了,告诉我他的家在哪里。”

  王鹏是天津市救助管理站流浪儿童教育保护中心的老师,按照救助站的管理模式,实行的是“责任家长制”,他和其他的老师都是孩子们临时的“爸妈”。以前,救助站里救助的一些有残疾的孩子,多以智障为主。近几年,站里陆续救助了几个自闭症的孩子,“临时爸妈”们遇到了不小的困难。王鹏说:“他们不说话,抱他他不干,问他他不说,他们尖叫、打转、摔东西……我们真的手足无措。”为了能当好这些孩子的“特殊爸妈”,老师们特意找来专业的训练机构专家,自己先学习如何与孩子们接触。这几年间,站里陆续有三四个自闭症孩子在老师的努力下能情绪安定,能简单地对话,有的已经找到了家。

  黄冬是救助站两年前救助的一个男孩儿,现在应该已经有10岁了。可是,孩子还不会说话,每天要么独自发呆,要么就大喊大叫,情绪狂躁,有时不得不被送到医院接受治疗,老师们仍然不知道他家在哪里。王鹏说:“和孩子相处了两年的时间,虽然他一句话也不会说,可是,还是处出了感情。这个孩子很可爱。如果他坐在那里,你会一眼就喜欢上他。我真的不愿意相信这么漂亮的孩子就这样过他的一生,也不愿意接受他一直都找不到父母。有时我做梦都梦到他开口说话了,告诉我他的家在哪里。”

  虽然黄冬的家还没有找到,虽然他还不能开口说一句话,可是,“特殊爸妈”们还是期待有一天奇迹会出现。救助站的工作人员说:带自闭症的孩子真的很辛苦,我们从中可以感受到孩子的家长承受着多么大的压力和痛苦,可是,我们相信最温暖的地方还是孩子的家。

  中年妈妈

  孩子慢慢长大了 最担心他的未来

  “我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远’一点……等我们老了,甚至是不在人世了,他们能在这个社会上生存。”

  成成(化名)是个已经15岁的自闭症孩子。现在,他每天待在家里,和他同龄的孩子都在忙活着中考,成成的妈妈却说:“我们不用担心孩子的成绩,我们担心的是孩子的未来。”

  成成妈妈前几年还经常去一些培训机构做“现身说法”,她从孩子被确诊为自闭症,就带着孩子参加各种训练,自己也基本上成了一个训练专家。在妈妈的努力之下,成成进入普通幼儿园“融合”,后来还进入了普通的小学。妈妈说:“这真的是一个奇迹,虽然孩子上小学还是要陪读,而且学习成绩并不好,可是这已经让我们很欣慰了。”成成小学毕业后,也顺利地升入了中学。可是孩子一天天长大了,自闭症孩子进入青春期以后,情绪反应会大于普通的孩子,很容易冲动、狂躁,因为孩子年龄大了,很容易伤害到别人,慢慢地,一些学生的家长开始提出意见,在中学里只坚持了半年的时间,成成就只能“休学”在家了。

  成成的妈妈说:“我们真的不能抱怨学校,因为孩子存在的一些问题确实不适应正常的学校生活。小的时候攻击性差,也能‘管得住’,所以在幼儿园和小学还可以。现在,他成了大小伙子,进步的空间已经小了,老师教起来很吃力,再加上体力好,老师也怕有危险。我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远’一点。能有专属于他们的中学教育、职业教育。这样,等我们老了,甚至是不在人世了,他们能在这个社会上生存。”

  与成成一样,小军(化名)也是一个患自闭症的孩子,现在,他已经20多岁了,为了让小军有生存的能力,父母让他在一所启智学校参加了“职业培训”。小军现在可以编一些手工艺品,也可以操作电动缝纫机,进行一些简单的操作,可是要找到一份合适的工作,对于小军来说是非常困难的。老师说:“这样的孩子从来不知道偷懒,技术上的规定他们一丝不苟地做到,可是,工作的机会对他们来说还是太少太少了。”

  很多自闭症孩子的家长有共同的想法:希望孩子不要长大,小的时候一切都还好办。希望自己不要变老,自己老了,孩子怎么办?(记者 任悦 李海燕 王健)

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文章来源: 每日新报 责任编辑: 阿迪拉
 
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